私は幼い頃から右耳が聞こえない難聴です。
耳の神経がなく、聴力検査でも全く聞こえません。
幸いにも左耳は聞こえるので、日常生活に大きな支障はありません。
それでも、大変なことはあります。
・右側から話しかけられると、反応しにくい
・人混みだと会話しにくい
・うるさい居酒屋だと、前の人の声が聞こえにくい
・右にいる人から耳打ちされると、わざわざ左耳を差し出す
・「え？」と聞き返すことが多い
などなど、意外にも苦労は多いです。
このような内容って、「患者本人」しかわからないし、
健常者に言っても「なんとなくの共感」はしてもらえますが、、、真にわかってくれないと思います。
なぜなら、当事者ではないし、相手は両耳が聞こえているからです。
そのため、自分が難聴であることは家族しか知りません。
なぜなら、他の人に言っても意味がないからです。
医師に相談しても、結局は医師も両耳が聞こえる健常者ですし、通り一辺倒な回答しかしてくれません。
イヤホンで音楽は聞かないようにね。テレビの音は小さくね。定期的に検査してね。
などなど、当たり前のことばかり。
真に理解してくれるのはおそらく誰もいないと思っていました。
そんな時、ある片耳が聞こえない患者さんと出会いました。
その方は生まれつきではないものの、日常生活の中で聴力が失われていき、片耳が聞こえない状態だそうです。
最初は全く別の話をしていたんです。
普通に薬剤師と患者さんの会話のような感じです。
しかし、ふとした瞬間にその患者さんが「実は難聴もあって、耳が聞こえにくいんですよね」と言いました。自分と同じように、人混みや大人数での会話が苦手で、聞き返すことが多くて困ると言っていました。
その時、僕は初めて難聴の患者さんに会いましたので、つい「自分もなんです、生まれつき片耳が聞こえなくて」と咄嗟に言っていました。
まさに、自分がこれまで誰にも話してこなかったことをその患者さん、初めて会った患者さんに「うちあけ」たわけですね。
同じ境遇、同じ悩みを持っている、同じ苦労をしているからこそ、
「この人にならわかってもらえる」と思いうちあけ話をしたんだと思います。
この原体験から「うちあけ」というサービスは自分と同じ境遇、同じ病気で苦労している、同じ病気で悩んでいる、そんな人がたくさん集まり「実は自分もなんだよね」と「うちあけ話」をする場所。
そんな風になって欲しいと思っています。
もちろん、うちあけ話をしたからと言って「難聴が治る」わけではありません。
しかし、うちあけ話をすると「難聴でも自分と同じように頑張っている人がいる、苦労している人がいる」そう思うだけで、心がふっと軽くなって、前向きになれるような気がしました。
難聴あるあるを話すだけでも、自分が理解されたような気がします。
この体験を他の疾患を持っている人でも体験してほしい。
そう思って、このうちあけというサービスを作っています。
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